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가상 바카라지원센터, ‘2024 피플,퍼플’ 개최
가상 바카라지원센터가 가상 바카라 환자·가족 초청 문화행사 ‘피플, 퍼플’을 개최했다. 보건복지부 지정 가상 바카라지원센터가 지난 16일 서울시 종로구 대산홀에서 가상 바카라 환자, 가족 초대행사 ‘2024 피플,퍼플’을 성황리에 개최했다고 11월 20일 밝혔다. 이날 행사에는 홍승봉 센터장(삼성서울병원 신경과), 은백린 교수(고대구로병원 신경과), 송홍기 원장(송홍기신경과의원)과 환우 및 가족들이 참석한 가운데 환자와 함께 소통하며 직접 질의응답을 할 수 있는 시간이 마련됐다. “피플, 퍼플”은 가상 바카라 환자와 가족의 정서적 환기를 위한 문화행사로 이날 행사에는 약 (160여명)의 가상 바카라 환자 및 가족, 실무자가 참여했으며, 가상 바카라 질의·응답, 환자 및 가족을 위한 피아노 및 바이올린 연주, 샌드아트 공연, 매직쇼 등 다양한 공연을 선보였다. 또한, 의료상담 Q&A, 가상 바카라지원센터의 마스코트인 희망이와 함께 사진 찍기, 자가관리 및 교육자료제공, 2024 온라인 사진 공모작 전시, 기념품 뽑기 등 다양한 사전 이벤트도 진행됐다. 특히, 2022년 라이징 스타 그랑프리 국제 음악 콩쿠르 전체 대상, 레오니드 코간 국제 콩쿠르 1위, 2024년 제오르제 에케스쿠 국제콩쿠르에서
- 김민준 기자
- 2024-11-21 06:51
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신생 난치성 가상 바카라 지속발작 최적 면역치료법이 탄생했다
건강하던 사람에게 갑작스럽게 발생하는 의식불명과 가상 바카라 발작을 일으키는 신생 난치성 가상 바카라 지속발작(NORSE; New-onset refractory status epilepticus)에 대해 최적 면역치료법의 과학적 근거가 제시됐다. 기존 항경련제 치료에 반응하지 않던 NORSE 환자들에게 면역억제제를 포함한 치료법이 생존율과 회복 속도를 크게 향상시킬 수 있음을 입증한 면역치료법이 제시된 것이다. 서울대병원은 국가전략기술 특화연구소 장윤혁 교수와 신경과 이순태·이상건·주건 교수(안수현 박사과정 학생), 서울의대 최무림 교수(홍성은 의사과학자 박사과정 학생)로 구성된 공동 연구팀이 NORSE 환자들을 위한 데이터 플랫폼을 구축하고, 임상 자료 및 유전체 분석, 면역치료 효과 평가, 뇌영상 및 바이오마커 분석 결과를 발표했다고 11월 18일 밝혔다. ‘NORSE’는 발병 원인이 불분명하고 기존 항경련제 치료에 잘 반응하지 않아 치료가 어려운 고도의 난치성 중증 질환으로, 환자의 약 30%가 경련이 멈추지 않아 사망에 이를 수 있어 신경질환 분야의 대표적인 미해결 난제로 여겨져 왔다. 이에 연구팀은 NORSE의 발병 기전을 규명하고 생존율을 높일 수 있는 맞춤
- 김민준 기자
- 2024-11-18 16:48
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한국가상 바카라협회,‘창립 50주년 기념식’ 성료
한국가상 바카라협회가 창립 50주년을 맞이했다. 한국가상 바카라협회는 11월 9일 한국프레스센터 19층 매화홀에서 창립 50주년 기념식을 개최했다고 11월 11일 밝혔다. 최원정 KBS 아나운서의 사회로 진행된 기념식에서는 한국가상 바카라협회 김흥동 회장의 인사말을 시작으로, ▲허균 명예회장(현 효자병원 진료원장)의 기념사 ▲남인순 더불어민주당 의원 ▲인요한 국민의힘 의원 ▲채수안 대한가상 바카라학회장(중앙대학교 소아청소년과 교수) ▲이병인 명지병원 신경과 교수의 축사가 진행됐다. 이후 가상 바카라 환자·가족들과 한국가상 바카라협회의 발전을 위해 도움을 준 인사에게 수여하는 감사패 증정식과 가상 바카라 환자이자 화가로 활발하게 활동 중인 넌지 작가의 작품 기증식이 진행됐다. 가상 바카라 환아의 아버지이자 동방특수학교 교사인 박관영님과 역시 가상 바카라 환자의 아버지이자 前 한국가상 바카라협회 다누리소아청소년가상 바카라지원센터 센터장인 이종진님의 감미로운 축하공연을 끝으로 기념식은 마무리됐다.
- 김민준 기자
- 2024-11-11 15:15
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가상 바카라협회, “We are Epilizer”19기 해단식 진행
가상 바카라에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위해 대구광역시, 경상북도 지역의 대학생들로 선발된 제19기 가상 바카라 인식개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’가 11월 2일 대구 토즈밋 동성로점에서 7주간의 서포터즈 활동을 마치고 해단했다. 한국가상 바카라협회는 제19기 가상 바카라 인식개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’ 해단식을 진행했다고 밝혔다. ‘에필라이저’는 가상 바카라을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 가상 바카라에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘가상 바카라 인식개선 홍보대사’로 2021년부터 총 250여 명의 에필라이저들이 가상 바카라 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다. 이번에 해단식을 진행한 19기 에필라이저는 8월 26일 ~ 10월 18일까지 총 7주 동안 활동하며 총 127개의 콘텐츠를 제작하여 많은 사람에게 가상 바카라에 대해 알렸다. 19기 에필라이저들은 총 4차례 조별 오프라인 활동도 함께 진행했다. 국채보상운동기념공원에서 각각 9월 29일과 10월 5일에 임희영 기장 포함 총 12명의 에필라이저가 참여해 가상 바카라
- 김민준 기자
- 2024-11-05 13:33
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한국가상 바카라협회, 가상 바카라 인식개선 서포터즈 “We are Epilizer”20기 출범
“우리가 살고 있는 지역에서부터 가상 바카라에 대한 편견과 차별이 사라질 수 있도록 앞장서겠습니다!” 한국가상 바카라협회는 서울, 경기, 인천, 강원지역에서 선발된 23명의 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’ 20기 발대식을 지난 26일 한국가상 바카라협회 사무처에서 진행했다고 10월 28일 밝혔다. ‘에필라이저’는 가상 바카라을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 가상 바카라에 대해 정확하게 알고, SNS를 통해 콘텐츠를 배포하는 ‘가상 바카라 인식개선 홍보대사’를 말한다. 2021년부터 시작한 에필라이저는 작년까지 총 250여 명의 대학생들이 온라인에서 가상 바카라 인식개선을 위해 지속적으로 노력해 왔다. 올해부터는 에필라이저들의 모임을 활성화하고, 같은 지역사회에서 인식개선 활동을 좀 더 확장하기 위해 지역별로 모집했다. 광주, 전라, 제주에서 선발된 16기 에필라이저 활동을 시작으로 경남, 부산, 울산에서 선발된 17기, 대전, 충청 지역에서 선발된 18기, 대구 경북지역에서 선발된 19기까지 활동을 진행했다. 이어 2024년의 마지막 활동인 20기는 수도권 지역에서 선발된 총 2
- 김민준 기자
- 2024-10-28 14:13
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중앙대병원 채수안 교수, 대한가상 바카라학회 차기 회장 선출
중앙대학교병원 소아청소년과 채수안 교수가 지난 21일 서울드래곤시티호텔에서 개최된 제29차 대한가상 바카라학회 국제학술대회(KEC 2024) 정기총회에서 차기 회장에 선출됐다. 채수안 차기 회장의 임기는 오는 9월부터 2025년 8월까지 1년이다. 채수안 차기 회장은 중앙대학교 의과대학을 졸업하고, 동 대학원에서 석․박사 학위를 취득했다. 서울대병원 소아과 전임의, 미국 메이요 클리닉 신경과 펠로우를 거쳐, 1996년부터 중앙대병원에서 소아신경질환, 소아경련성질환을 전문으로 진료하고 있으며, 대한가상 바카라학회 학술위원, 기초연구위원장 및 감사를 역임했다. 채수안 차기 회장은 “가상 바카라의 진단과 치료에 관한 기초 및 임상 연구의 지속적인 발전을 도모하며, 가상 바카라 환자의 포괄적이고 종합적인 치료 정립에 힘쓰겠다”는 소감을 밝혔다.
- 메디포뉴스
- 2024-06-30 15:47
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美·日에 뒤떨어지는 ‘가상 바카라 포괄적 진료’ 개선하려면?
우리나라 가상 바카라 환자들도 포괄적 가상 바카라 치료를 받을 수 있도록 거점 가상 바카라 지원병원과 가상 바카라 인증의 제도 도입 및 가상 바카라 도움 전화 사용 활성화 등이 필요하다는 제언이 제기됐다. 한국의 ‘포괄적 가상 바카라 치료’를 위한 한미일 국제기자회견이 6월 21일 한국프레스센터 국제회의장에서 개최됐다. 이날 홍승봉 대한가상 바카라센터학회 회장(삼성서울병원 신경과 교수)가 ‘한국, 일본, 미국의 가상 바카라 치료와 관리’를 주제로 우리나라 가상 바카라 진료의 문제점에 대해 발표했다. 홍 회장은 “우리나라에서는 ‘포괄적 뇌졸증의 치료’가 의미가 없다”면서 진료시간이 환자당 2~5분에 불과해 환자가 걱정하는 사항 등에 대해 물어볼 수 없는 진료환경에서 무슨 포괄적 진료가 이뤄지겠냐고 지적했다. 이어 가상 바카라 환자 진료 시 한정된 시간 내에 환자를 살피고 상담해주는 것을 모두 마치기 어려워 상담 등을 해줄 수 있는 전문간호사에게 연계해주고 있는 본인의 진료환경을 언급하며, 주변에서 도와주는 인력이 제일 많은 의사인 자신과 다르게 다른 병원에서는 의사를 도와줄 전문인력이 없어서 포괄적 진료를 펼치는 것이 어려운 우리나라 시스템에 대한 문제점도 꼬집었다. 아울러 가상 바카라과 관련된 신약은 미국에만 있는
- 김민준 기자
- 2024-06-22 05:48
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성인·소아 가상 바카라 임상역학 데이터 입력 표준화 가이드 제시
가상 바카라 진료표준 확립 발판이 마련된다. 삼성서울병원은 6월 21~22일 양일간 서울드래곤시티에서 개최되는 제29차 대한가상 바카라학회 국제학술대회(KEC 2024)에서 성인 및 소아 가상 바카라 임상역학데이터입력 표준화 가이드가 발표된다고 안내했다. 대한가상 바카라학회와 한국보건산업진흥원, 삼성서울병원 등 20개 병원과 1개 기업이 컨소시엄을 이뤄 2023년부터 보건복지부 '뇌신경계질환 임상현장 문제해결 기술개발' 사업에 참여하고 있다. 현재 ‘한국인 가상 바카라질환 Clinical CDE기반 분산형 데이터베이스 구축 및 활용’ 에 관한 연구가 진행 중이다. 컨소시엄은 데이터를 표준화하여 수집할 수 있도록 환자의 진료에 필요한 정보수집 항목과 입력방식에 대한 내용을 담아 가이드를 만들었다고 전했다, 컨소시엄에 참여 중인 손영민 삼성서울병원 신경과 교수는 “그동안 가상 바카라 분야는 체계적인 임상역학 자료의 정의 및 환자기반 데이터 구축이 미흡했다”면서 “진료기록 등을 구조화된 데이터베이스 형태로 자동 구축해 임상의사들이 진료 및 연구에 집중할 수 있는 환경을 조성할 계획”이라고 말했다. 한편, 컨소시엄은 향후 데이터 표준화 모델 서식을 사용할 병원 및 의사를 모집할 예정이며, 가상 바카라
- 김민준 기자
- 2024-06-20 06:20
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한국인 가상 바카라 유발 유전자, SCN1A 등 11개 확인
한국인에서 가상 바카라을 유발하는 유전자 실마리가 발견되면서 한국인의 가상 바카라 맞춤 치료가 가능해질 것으로 보인다. 세브란스 어린이병원은 소아신경과 강훈철·김세희 교수와 세브란스병원 진단검사의학과 최종락·이승태 교수 연구팀은 한국인 가상 바카라 유전적 소인의 단서를 찾았다고 6월 14일 밝혔다. 연구팀은 가상 바카라 증상을 보이지만 원인이 밝혀지지 않은 957명을 대상으로 유전자 이상을 확인하기 위해 진단용 엑솜 시퀀싱(exome sequencing)과 질환별 차세대염기서열분석(Next Generation Sequencing, NGS) 패널 검사를 실시했다. 분석 결과, 전체 수검자 중 32%인 310명에서 가상 바카라 관련 유전자의 이상이 나타났다. 경련을 일으키는 드라벳 증후군 환자는 SCN1A 유전자에서 이상을 보였다. 사지를 일시에 굽히거나 뻗는 동작을 반복하는 영아연축 환자는 STXBP1, SCN2A, CDKL5 유전자에서 이상이 나타났으며, 이외 영유아 가상 바카라을 유발하는 KCNQ2 유전자와 CHD2, SLC2A1, PCDH19, MECP2, SCN8A, PRRT2 유전자 등에서 이상도 확인했다. 유전자 이상이 나타난 가상 바카라 환자 310명에서 145명(47%)은 SCN1A
- 김민준 기자
- 2024-06-14 09:34
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가상 바카라 환자 위한 ‘진료 연계시스템’ 구축에 앞장서겠습니다
국내 36만 가상 바카라 환자들과 200만 가족들의 치료와 삶의 질 향상을 위해 대표적인 상급종합병원 가상 바카라 교수들을 중심으로 전국의 가상 바카라 전문 교수들이 모여서‘전국 거점 가상 바카라지원병원 협의체’를 창립했다. 전국 거점병원협의체는 한국에서 처음으로, 그 의미가 남다르다고 할 수 있는데, 이에 메디포뉴스는 이번 협의체의 위원장을 맡게 된 홍승봉 삼성서울병원 신경과 교수를 만나 ‘거점 가상 바카라지원병원 협의체’를 창립하게 된 이유와 활동 방향 및 앞으로의 계획 등과 관련해 이야기를 나눠봤다. Q. 먼저 전국 거점 가상 바카라 지원 병원 협의체 창립을 축하드립니다. 협의체를 창립하시게 된 이유가 무엇인가요? A. 우리나라에는 약 36만명의 가상 바카라 환자와 약 150~200만 가족들이 있습니다. 가상 바카라은 다른 질환과 달리 질환 자체뿐만 아니라 사회적인 편견과 차별, 우울, 불안, 취업, 운전, 임신 등 많은 정신사회적인 문제들을 동반하고 있으므로 ▲질병 치료 ▲사회복지 ▲심리 상담 및 지역 복지센터 연계 등을 포함하는 포괄적인 가상 바카라 치료가 필요합니다. 그래서 외국에서는 항상 포괄적 가상 바카라치료(comprehensive epilepsy care)라고 부릅니다. 또한, 약 30%에 해
- 김민준 기자
- 2024-06-04 05:50
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UPDATE: 2025년 01월 31일 11시 51분