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2025.03.15 (토)

이종성 카지노 필립

‘유전성 혈관부종 등 희귀질환자 지원방안 모색 정책토론회’ 개최

국민의힘 이종성 국회의원이 주최하고, 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하며, 보건복지부와 건강보험심사평가원, 질병관리청 등이 후원하는 희귀질환자 지원방안 모색을 위한 정책토론회가 9월 12일 오전 10시 국회의원회관 제2간담회의실에서 개최됐다. 이종성 국민의힘 국회의원과 김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장의 인사말로 시작된 이번 토론회는 강기윤 국민의힘 국회의원과 신동근·고영인 더불어민주당 국회의원들의 축사를 받으며, ‘약자복지의 시작, 의료사각지대 희귀질환 환자들의 삶의 질 개선을 말하다’를 주제로 진행된다. 토론회 진행은 이재현 성균관대 약학대학 교수가 좌장을 맡아 진행하며, ▲강혜련 서울대학교카지노 필립 알레르기내과 교수의 ‘의료현장에서의 희귀질환 신약에 대한 환자 접근성 한계’ ▲이종혁 중앙대학교 약학대학 교수의 ‘우리나라의 희귀질환 보장성 현황과 개선방안’ ▲김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장의 ‘희귀질환 지원제도 실태와 삶의 질 개선을 위한 연구’ 등이 발제된다. 이어지는 패널 토론에서는 발제자들과 함께 박경자 유전성혈관부종 환자와 민수진 한국유전성혈관부종환우회 회장, 이하림 보건복지부 보험약제과 사무관, 김국희 건강보험심사평가원 신약등재부 부장,
- 김민준 기자
- 2023-09-12 10:43
‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수장애 의견 청취를 위한 간담회’ 개최

국민의힘 이종성 국회의원이 주최하고 한국CRPS환우회와 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회에서 주관하는 ‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수장애 의견 청취를 위한 간담회’가 4월 21일 오후 2시 국회 의원회관 제3간담회의실에서 개최됐다. 이종성 국회의원의 개회사로 시작된 이번 간담회는 이승훈 이종성 의원 비서관이 사회를 맡아 간담회를 진행한다. 1부에서는 CRPS, 투렛증후군, 기면증 등을 앓고 있는 소수장애인들을 위해 국정에 힘쓴 이종성 의원을 기념해 감사패를 수여하는 수여식이 개최됐다. 이어지는 2부 토론회에서는 환우회 대표로는 이용우 한국CRPS환우회 회장과 김수연 한국뚜렛병협회 회장, 이한한국기면병환우협회 회장, 노용환 국가유공자를사랑하는모임 대표 등이 참석한다. 또한, 정부 대표로는 조윤화 장애인개발원 자립지원연구 팀장과 두유림 보건복지부 장애인정책과 사무관이 참여하며, 환자를 치료하는 의료진 대표로는 정기영 서울대학교카지노 필립 신경과 교수, 홍승봉 삼성서울카지노 필립 신경과 교수, 손병철 서울성모카지노 필립 신경외과 교수, 최종범 아주대학교 마취통증의학과 교수, 신원철 강동경희대카지노 필립 신경과 교수 등이 참석한다.
- 김민준 기자
- 2023-04-21 14:21
‘소아 희귀질환 치료 환경 개선 정책토론회’ 개최(7/13)

소아 희귀질환 치료 환경 개선 방안을 논의하는 정책 토론회가 개최된다. 11일 한국희귀·난치성질환연합회에 따르면 국회 보건복지위원회 이종성 국회의원이 주관하고 연합회가 주최하는 ‘소아 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 정책토론회’가 오는 7월 13일 오후 2시 국회 의원회관 제8간담회실에서 개최된다. 이번 토론회는 신체적·정신적 고통을 넘어 사회적 단절을 초래할 수 있는 소아 희귀질환에 대한 인식과 치료 접근성 개선을 위해 다방면의 전문가가 모여 방안을 논의할 예정이다. 또한, 새 정부가 중증 희귀질환 보장성 강화를 주요 국정기조로 삼은 만큼 어떻게 현실화 할 것인가에 대한 논의도 함께 진행될 것으로 보인다. 은백린 고려대학교 구로카지노 필립 소아청소년과 교수를 좌장으로 ▲이범희 아산카지노 필립 의학유전학센터 소아내분비대사과 교수 ▲이형기 서울대학교카지노 필립 임상약리학과 교수가 발제를 통해 국내 소아 희귀질환 치료 환경 및 개선방안에 대해 전할 예정이다. 이어, 민수진 유전성혈관부종환우회 회장, 이경문 신경섬유종 환아 보호자, 김진아 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무국장, 최은택 뉴스더보이스 기자, 오창현 보건복지부 보험약제과 과장, 이지원 질병관리청 희귀질환관리과 과장, 유미
- 김민준 기자
- 2022-07-11 11:09

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