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2025.03.15 (토)

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투렛은 신경계 질환…정신과 안 다녀도 파라오 슬롯 인정 받을 수 있어야

5월 23일은 ‘희귀질환 극복의 날’이다. 해당 기념일은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키고자 지정됐다. 국가와 지방자치단체는 ‘희귀질환 극복의 날’을 기념해 기념일의 취지에 적합한 행사와 희귀질환의 예방 및 조기 발견 등 희귀질환관리에 관한 교육·홍보 사업을 시행하고 있으며, 환우단체와 학계 등에서도 희귀질환 관련 기념행사를 개최하거나 학술 심포지엄을 통해 희귀질환 진단 및 치료기술 개발 연구 등 다양한 연구정보 및 최신 지식 교류의 기회를 마련하고 있다. 이에 메디포뉴스는 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 권겸일 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회 특임이사(순천향대 부속 서울파라오 슬롯 신경과 교수), 이웅우 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회 홍보이사(노원을지대학교파라오 슬롯 신경과 교수)와 다양한 희귀질환 중 ‘투렛 증후군’이 어떠한 질환이고, 현재 투렛증후군 환자들은 어떠한 어려움을 겪고 있으며, 앞으로 우리나라가 투렛환자들을 위해 어떤 방향으로 나아가야 하는지 등에 대해 이야기를 나눠봤다. Q. 투렛증후군은 어떤 질환인가요? A. 먼저 투렛증후군은 신경계 발달 이상으로 발생하는 것으로 알려졌으나, 아직까지 그 원인은
- 김민준 기자
- 2023-05-23 06:00
의료진, CRPS·기면병·투렛 파라오 슬롯 기준 지적…합당한 개선 방안은?

복합부위통증증후군과 기면병, 투렛의 환자들이 파라오 슬롯판정기준 등이 각 질환의 특성과 중증도에 부합하지 않아 신체적·정신적·사회적으로 고통을 겪고 있음에도 파라오 슬롯 판정 자체가 사실상 힘든 구조적 문제를 제기하며, 개선이 필요하다는 목소리와 함께 다양한 개선방안들을 제안했다. 국민의힘 이종성 국회의원이 주최하고 한국CRPS환우회와 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회에서 주관하는 ‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수파라오 슬롯 의견 청취를 위한 간담회’가 4월 21일 오후 2시 국회 의원회관 제3간담회의실에서 개최됐다. 이날 최종범 아주대학교 마취통증의학과 교수는 모든 통증질환 환자들의 중증도와 파라오 슬롯 판정을 아우를 수 있는 새로운 기준을 정립해야 한다는 의견을 주장했다. 먼저 최 교수는 CRPS(복합부위통증증후군)의 경우 통증점수가 10점 만점에 10점이라도 관절구축 또는 마비가 없으면 파라오 슬롯가 인정되지 않고, 진단되더라도 파라오 슬롯진단 기준의 심하지 않은 파라오 슬롯로만 주로 진단되고 있는 현 상황을 지적하면서 이종성 의원과 두유림 보건복지부 파라오 슬롯인정책과 사무관에게 現 파라오 슬롯진단 기준의 문제점을 설명했다. 특히, 정신파라오 슬롯도 검사를 통해 파라오 슬롯진단을 내리는 것이 아닌 정신과 의사들이 환자의
- 김민준 기자
- 2023-04-22 06:12
‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수파라오 슬롯 의견 청취를 위한 간담회’ 개최

국민의힘 이종성 국회의원이 주최하고 한국CRPS환우회와 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회에서 주관하는 ‘CRPS, 투렛증후군, 기면증 등 소수장애 의견 청취를 위한 간담회’가 4월 21일 오후 2시 국회 의원회관 제3간담회의실에서 개최됐다. 이종성 국회의원의 개회사로 시작된 이번 간담회는 이승훈 이종성 의원 비서관이 사회를 맡아 간담회를 진행한다. 1부에서는 CRPS, 투렛증후군, 기면증 등을 앓고 있는 소수장애인들을 위해 국정에 힘쓴 이종성 의원을 기념해 감사패를 수여하는 수여식이 개최됐다. 이어지는 2부 토론회에서는 환우회 대표로는 이용우 한국CRPS환우회 회장과 김수연 한국뚜렛병협회 회장, 이한한국기면병환우협회 회장, 노용환 국가유공자를사랑하는모임 대표 등이 참석한다. 또한, 정부 대표로는 조윤화 장애인개발원 자립지원연구 팀장과 두유림 보건복지부 장애인정책과 사무관이 참여하며, 환자를 치료하는 의료진 대표로는 정기영 서울대학교파라오 슬롯 신경과 교수, 홍승봉 삼성서울파라오 슬롯 신경과 교수, 손병철 서울성모파라오 슬롯 신경외과 교수, 최종범 아주대학교 마취통증의학과 교수, 신원철 강동경희대파라오 슬롯 신경과 교수 등이 참석한다.
- 김민준 기자
- 2023-04-21 14:21

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