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희귀난치성질환 환자단체들, 주요 정당에 공동 정책제안서 전달

희귀난치성질환 환자단체들이 22대 국회의원 총선거를 맞아 마련한 정책제안서를 주요 정당 캠프에 전달하고 있다. 카지노 룰렛 룰(CRPS)환우회는 카지노 룰렛 룰(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 희귀난치질환 환자단체가 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당에 지난 20일을 시작으로 순차적으로 전달하고 있으며, 향후 4개 단체의 공식적인 정책 입장과 요구를 전하는 수단으로 활용될 예정이라고 21일 밝혔다.4개 단체는 희귀난치질환자의 특성과 현실 및 요구에 대한 보건의료 정책전문가 및 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에 보다 적극적으로 반영하려는 취지에서 이번 정책제안서를 공동 개발했다. 장애인정 정책 개선을 비롯해 치료 접근성 강화와 치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로, 각 질병별 특성과 현안을 반영한 총 9개 요청사항을 정책제안서에 담았다.세부 제안으로는 ▲CRPS·뚜렛증후군·기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 ▲마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 ▲다발성 경화증 선제 치료에 대한 보험인정 ▲기면증 증상완화제 접근성 강화 ▲CRPS 치료 급여대상의 확대 ▲희귀난치질

• 김민준 기자
• -0001-11-30 00:00