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2025.03.15 (토)

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aHUS 환자∙보호자, 사전심사제도 개선 촉구 피켓시위 진행

(사)한국토토 바카라 사이트·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)는 비정형 용혈성 요독 증후군(이하 aHUS) 환자 보호자들이 지난 2월 17일 세종 보건복지부 청사 앞에서 사전심사제도 개선을 촉구하는 피켓 시위를 진행하고, aHUS 환자들의 절박한 현실을 담은 민원서를 보건복지부에 제출했다고 밝혔다. aHUS의 치료제인 에쿨리주맙 주사제(제품명: 솔리리스)가 2018년부터 임상적 유용성을 입증받아 건강보험에 등재, 급여가 적용되고 있음에도 불구하고, 국내에서는 다른 나라에서 적용하지 않는 사전심사 제도라는 또 하나의 벽을 세워 환자들에게 유일한 치료제가 ‘그림의 떡’이 되고 있는 상황이다. 유럽을 비롯한 대부분의 선진국에서는 aHUS 치료제에 별도의 투약 제한을 두고 있지 않으며, 치료에 있어 보험 급여 기준은 존재하지만 한국과 같이 응급 환자를 평가한 후 치료를 시작하는 국가는 전무한 상황이다. 이에, 임상 현장에서는 현재 사전심사 단계에서 적용되는 기준은 현실과 국제적 기준에 부합하지 않는다는 지적이 계속되고 있다. 실제로, aHUS 치료제인 에쿨리주맙 주사제(제품명: 솔리리스)의 평균 사전심사 승인율은 2018년부터 2024년 10월까지 단 18%에 불과한
- 노영희 기자
- 2025-02-18 09:35
제14회 희망의 소리 합창단 정기연주회 개최 (1/16)

(사)한국토토 바카라 사이트·난치성질환연합회(이하 연합회) 소속 희망의 소리 합창단이 1월 16일 (목) 숭의여자대학교 별관 박현숙홀에서 ‘제14회 희망의 소리 합창단 정기연주회’를 개최한다. 2007년 창단한 희망의 소리 합창단은 토토 바카라 사이트·난치성질환 환우 및 형제·자매·친구들로 구성돼 창단 이래 다양한 연주 활동을 지속하며 많은 이들에게 꿈과 희망을 전하고 있다. 희망의 소리 합창단은 토토 바카라 사이트·난치성질환 환우들이 단원 활동을 통해 음악·동작·연극 등의 창의적 예술 매체를 접하여 심리·정서적 안정감을 가질 수 있도록 돕는 공동체 음악치료의 일환이다. 단원들은 질환자·비질환자 또래집단과의 긍정적 상호작용과 스스로의 노력으로 무대의 주인공이 되는 결과를 도출해 내는 경험 속에서 성취감과 자기 만족감을 향상시켜 나가고 있다. 특별히 이번 정기연주회는 연합회와 오산대학교가 공동주최해 AI 작사·작곡·합창·K-POP 댄스 실습 등 다채로운 프로그램을 통해 단원들이 창작한 4개의 곡을 공연 당일 음원 공개한다. 또한 창작곡을 포함한 3개의 스테이지로 관객들 앞에서는 쇼케이스 형식의 무대를 새롭게 준비했다. 희망의 소리 합창단 정진향 단장(연합회 사무총장)은 “합창단원들이 공연을 준비하는 모
- 노영희 기자
- 2025-01-09 14:56
다케다-토토 바카라 사이트·난치성질환연합회, 함께하는 제2회 ‘엔젤스푼데이’ 성료

한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 23일, 2024년 세계 토토 바카라 사이트질환의 날을 맞아 (사)한국토토 바카라 사이트·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)와 함께 토토 바카라 사이트·난치성질환 환우와 그 가족에게 돌봄 분리와 휴식을 제공하는 ‘엔젤스푼데이’를 개최했다고 26일 밝혔다. ‘엔젤스푼데이’는 국내 토토 바카라 사이트, 난치성질환 환우 가정의 건강 형평성(#HealthEquity4Rare)을 제고하기 위한 사회책임활동의 일환으로 올해 2회차를 맞이했다. 외부 활동에 제약이 많은 환우와 가족들이 직접 즐길 수 있는 참여형 프로그램을 통해 여가 시간을 제공하고 더 나아가 이들의 심리·정서적 안정을 지원하는 행사다. 작년 한국엔젤만증후군협회에 이어 올해 연합회에서는 한국저신장장애인연합회를 초청했다. 저신장증(short stature)은 동일한 성별 및 연령대의 인구 집단 중 신장이 하위 3% 이내에 해당하는 경우로 정의된다. 저신장증 원인으로는 크게 성장 호르몬 결핍 등의 내분비 장애나 장기 계통 질환(만성신부전 등)의 영향 등이 꼽히며 별다른 원인이 없는 특발성 저신장증도 존재한다. 해외 체계적문헌고찰(SLR, Systematic Literature Review) 연구에 따르면, 성인 및 소아
- 노영희 기자
- 2024-02-26 09:08
서울성모토토 바카라 사이트 곽승기 교수팀, ‘마이크로바이옴 기반 연구과제’ 57억 수주

서울성모병원 연구진이 토토 바카라 사이트성 자가면역질환 ‘루푸스’ 치료원천기술 개발에 나선다 가톨릭대학교 서울성모병원은 류마티스내과 곽승기 교수(연구책임자), 여의도성모병원 류마티스내과 문수진 교수(공동연구원), 성빈센트병원 류마티스내과 김기조 교수(공동연구원)가 진행하는 ‘전신홍반루푸스 환자 및 동물 모델을 통한 멀티오믹스 기반 면역조절 파마바이오틱스 및 후보소재의 발굴과 유효성·안전성 규명 연구’ 과제가 과학기술정보통신부 주관 마이크로바이옴 기반 차세대치료원천기술개발사업에 최근 선정됐다고 10일 밝혔다. 연구기간은 2023년 4월부터 2027년 12월까지 4년 9개월이고, 연구비는 총 57억원을 지원받는다. 연구 목표는 대표적인 토토 바카라 사이트성 자가면역질환인 전신홍반루푸스(이하 루푸스) 관련 멀티오믹스(메타유전체·전사체·대사체·단백질체 등) 기반 치료 소재를 발굴하고 마이크로바이옴 기반 프로토타입 치료제 개발 및 전임상 시험을 통해 유효성 및 안전성을 규명하는 것이다. 곽승기 교수는 “지금까지의 루푸스 치료제로는 다른 류마티스관절염과 같은 자가면역질환에서와는 달리 질병의 진행을 막거나, 자연경과를 호전시킬 수 없다”라며, “이번 연구를 통해 이런 한계를 넘는 새로운 개념
- 김민준 기자
- 2023-05-10 11:04
심평원, 토토 바카라 사이트병 환우 치료비 후원

건강보험심사평가원(원장 김선민)은 16일 토토 바카라 사이트병으로 투병중인 환우들에게 희망을 심어주고자 한국사회복지협의회에 ‘토토 바카라 사이트병 환우 돕기 치료비’를 전달했다. 올해는 코로나19로 인해 비대면으로 전달했으며, 환우 12명에게 치료비 총 3600만원을 전달하고 환우들의 건강한 성장과 빠른 쾌유를 빌었다. 심평원은 2004년부터 임직원 성금 모금을 통해 저소득계층 토토 바카라 사이트병 환우 돕기 사업을 시행해 왔으며, 16년간 53회에 걸쳐 총 302명, 약 17억원의 환우 치료비를 지원했다. 아울러, 환우 가족과 함께하는 건강+행복캠프, 주거환경 개선사업, 공공의료원 내 어린이도서관 설치 및 지원 등 토토 바카라 사이트병 환우 및 가족의 경제적·정서적 지원을 위해 적극 노력해왔다. 김선민 원장은 “올해로 17주년을 맞은 토토 바카라 사이트병 환우 돕기 치료비 지원을 앞으로도 지속해 토토 바카라 사이트병 환우들이 용기를 가지고 쾌유할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.
- 손락훈 기자
- 2020-12-16 21:47
토토 바카라 사이트성질환 환자단체들, 주요 정당에 공동 정책제안서 전달

토토 바카라 사이트성질환 환자단체들이 22대 국회의원 총선거를 맞아 마련한 정책제안서를 주요 정당 캠프에 전달하고 있다. 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회는 한국복합부위통증증후군(CRPS)환우회, 한국다발성경화증협회, 한국뚜렛병협회, 한국기면병환우협회 등 4개 토토 바카라 사이트질환 환자단체가 공동으로 정책제안서를 개발해 주요 정당에 지난 20일을 시작으로 순차적으로 전달하고 있으며, 향후 4개 단체의 공식적인 정책 입장과 요구를 전하는 수단으로 활용될 예정이라고 21일 밝혔다.4개 단체는 토토 바카라 사이트질환자의 특성과 현실 및 요구에 대한 보건의료 정책전문가 및 주요 정당의 이해를 높이고, 이를 정책개발과 시행과정에 보다 적극적으로 반영하려는 취지에서 이번 정책제안서를 공동 개발했다. 장애인정 정책 개선을 비롯해 치료 접근성 강화와 치료환경 개선 등 3개 방향을 골자로, 각 질병별 특성과 현안을 반영한 총 9개 요청사항을 정책제안서에 담았다.세부 제안으로는 ▲CRPS·뚜렛증후군·기면증의 장애판정 대상과 기준의 개선 ▲마약성진통제 관리 시스템 개선 통한 오남용 방지 ▲다발성 경화증 선제 치료에 대한 보험인정 ▲기면증 증상완화제 접근성 강화 ▲CRPS 치료 급여대상의 확대 ▲토토 바카라 사이트질
- 김민준 기자
- -0001-11-30 00:00

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