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2025.02.05 (수)

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‘수포성표피박리증 치료 환경 개선 슬롯사이트 볼트 메이저 성료

수포성표피박리증 치료 환경 개선을 요구하는 토론회가 열렸다. 슬롯사이트 볼트 메이저는 더불어민주당 강선우 국회의원이 주최하고, 슬롯사이트 볼트 메이저와 한국수포성표피박리증환우회가 주관한 ‘희귀질환복지법 제정을 위한 첫걸음 -수포성표피박리증 치료 환경 개선을 위한 정책토론회’가 성황리에 마무리됐다고 12월 5일 밝혔다. 금번 토론회는 수포성표피박리증 환자와 가족들이 의료 및 생활 환경에서 겪는 어려움을 점검하고, 나아가 수포성표피박리증을 포함한 많은 희귀질환의 환자와 가족들이 겪는 제도적 한계를 개선하기 위한 희귀질환복지법 제정의 첫걸음을 떼기 위해 마련됐다. 토론회는 수포성표피박리증 환자 임은주님과 이상은 강남세브란스병원 피부과 교수가 참석하여 해당 질환을 앓고 있는 환자와 가족의 실질적인 어려움에 대한 발제를 진행했다. 이어 권용진 서울대학교 공공진료센터 교수가 환자들의 의료부담 완화뿐만 아니라 삶의 전반에 걸쳐 제도적 개선이 필요한 부분을 담아내는 희귀질환복지법 제정의 필요성에 대해 발제했다. 발제 이후에는 권용진 서울대학교 공공진료센터 교수가 좌장을 맡아 토론을 진행했다. 토론자는 권영대 한국수포성표피박리증환우회 팀장, 조동찬 SBS 기자, 보건복지
- 김민준 기자
- 2024-12-05 18:25
슬롯사이트 볼트 메이저, 현행 사전승인제도 조사 및 개선방안 마련 촉구

“48시간이 절박한 환자에게 14일 심의는 사형선고이다!” 슬롯사이트 볼트 메이저는 지난 26일 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS) 환자가 보건복지부와 건강보험심사평가원을 상대로 급성 희귀질환 환자들의 생명을 위협하는 사전승인제도의 개선을 촉구하며, 국민권익위원회에 고충 민원서를 제출했다고 11월 27일 밝혔다. 현재 국내에는 고가의 희귀질환 치료제를 투여하기 전 환자 상태가 건강보험 급여 지원으로 치료받기 적합한지에 대해 심의하는 사전승인제도가 시행 중이나, 해당 제도가 급성으로 진행되는 일부 희귀질환의 특성을 고려하지 못하고 있어 개선이 시급하다는 지적이 제기되고 있다. 연합회와 aHUS 환자가 권익위에 제출한 진정서를 통해 “급성 희귀질환인 비정형 용혈성 요독 증후군은 48시간 이내에 제대로 치료받지 못하면 신장기능 상실을 통해 생명까지 위협받을 수 있는 질환임에도 국내 사전승인제도는 이러한 질환 특성을 고려하지 않고 14일(366시간)의 심의기간을 요구하고 있어, 국가로부터 보호받아야 할 환자들의 권익을 오히려 침해하고 있다”고 지적했다고 전했다. 실제로 최근 5년간 비정형 용혈성 요독 증후군을 진단받았지만, 사전승인제도를 통과하지 못해 적절한 치
- 김민준 기자
- 2024-11-27 23:14
‘삶을 위협하는 희귀슬롯사이트 볼트 메이저의 치료환경 개선을 위한 정책토론회’ 성료

국회 보건복지위원회 소속 김미애 국민의힘 국회의원이 주최하고, 슬롯사이트 볼트 메이저가 주관한 ‘삶을 위협하는 희귀질환의 치료환경 개선을 위한 정책토론회’가 성료했다. 슬롯사이트 볼트 메이저는 정부의 희귀질환 보장성 강화 정책에도 불구하고 일부 희귀질환의 경우 여전히 낮은 의약품 접근성으로 인해 치료 사각지대가 발생하고 있어 관련 정책 전반을 점검하고 대안을 논의는 토론회가 성공적으로 진행됐다고 9월 27일 밝혔다. 토론회는 희귀질환 치료환경 개선을 위해 반드시 논의가 필요한 내용들을 중점적으로 다루고 실제 환자와 환자 가족이 참석해 삶의 영역에서 겪는 어려움을 발제하는 방식으로 진행됐으며, 질환으로 투병하는 환자와 가족의 삶에 대한 실질적인 논의와 제언을 주제로 한 발표가 이뤄졌다. 주제발표 이후에는 이재현 성균관대학교 약학대학 교수가 좌장을 맡아 토론을 진행했으며, 토론자로 이재경 서울대학교 소화기내과 교수, 서혜선 경희대학교 약학대학 교수, 곽명섭 김앤장 변호사, 임소형 한국일보 부장, 이은주 보건복지부 보험약제과 사무관, 김국희 건감보험심사평가원 약제관리실 실장, 김지영 질병관리과 희귀질환과 과장이 참석해 심도 깊은 토론을 나누었다. 김미애 의원은
- 김민준 기자
- 2024-09-27 14:48
‘희귀슬롯사이트 볼트 메이저 의약품 접근성 개선방안 모색 토론회’ 개최(9/24)

국회 보건복지위원회 소속 더불어민주당 서영석 국회의원이 오는 9월 24일 오후 2시 국회의원회관 제4간담회의실에서 ‘국가에겐 선택이지만 우리에겐 생존입니다 - 희귀질환 의약품 접근성 개선방안 모색 토론회’를 개최한다. 슬롯사이트 볼트 메이저가 함께 하는 이번 토론회는 정부의 희귀질환 보장성 강화 정책에도 불구하고 일부 희귀질환의 경우 여전히 낮은 의약품 접근성으로 인해 치료 사각지대가 발생하고 있어 관련 정책 전반을 점검하고 대안을 논의하고자 마련됐다. 토론회는 송진우 서울아산병원 호흡기내과 교수와 유승래 동덕여자대학교 약학대학 교수가 각각 ‘환자의 삶을 비가역적으로 악화시키는 희귀질환 주요 동향 및 치료환경 분석’과 ‘희귀질환 의약품 접근성 향상을 위한 국내외 현황 고찰 및 제언’을 주제로 발표를 한다. 주제발표 이후에는 최영현 미래건강네트워크 이사가 좌장을 맡아 토론을 진행하며, 김진아 슬롯사이트 볼트 메이저 사무국장, 희귀질환 ‘특발성 폐섬유증’ 환자, 이은주 보건복지부 보험약제과 사무관, 김국희 건강보험심사평가원 약제관리실장, 박선혜 쿠키뉴스 기자가 토론자로 참석한다. 토론회를 개최한 서영석 의원은 “정부가 ‘필수의료’를 강조하며 중증•희귀질환의
- 김민준 기자
- 2024-09-23 14:07
손발바닥농포증, 희귀슬롯사이트 볼트 메이저으로 지정해 생물학적제제 비용 부담 줄여달라

희귀질환 ‘손발바닥농포증’을 앓고 있는 환자들이 어떤 어려움을 겪고 있고, 생물학적제제를 돈 때문에 효과가 좋음에도 불구하고 치료를 제때 제대로 받지 못하고 있는 것으로 나타났다. 슬롯사이트 볼트 메이저가 ‘손발바닥농포증 환자들의 삶을 이해하기 위한 조사결과’ 발표 토론회를 9월 12일 개최했다. 이날 한국갤럽조사연구소 임성수 실장이 지난 7월 5~24일 14일간 슬롯사이트 볼트 메이저 주관으로 수도권 손발바닥농포증 환우 71명을 대상으로 진행한 환우의 치료 현황과 이들이 겪고 있는 어려움에 대한 설문조사 결과를 발표했다. 앞서 슬롯사이트 볼트 메이저는 손발바닥농포증 환자들의 소외된 삶에 대해 초점을 맞추어 이들이 경험하는 삶의 질을 조사하고, 해당 질환의 희귀질환 지정을 촉구하기 위한 근거자료를 마련하고자 이번 설문조사를 진행했다. 조사결과, 이번 설문에 참여한 응답자의 평균 연령은 48.7세로, 50대 이상의 비율이 전체 응답자의 50.7%를 차지했으며, 중증도는 중등도 46.5% 중증 31.0% 경증 22.5% 순으로 많았고, 특히 중증의 경우에는 ▲30대(42.9%) ▲40대(33.3%) ▲50대(38.9%)의 비율이 전체 평균
- 김민준 기자
- 2024-09-13 05:50
슬롯사이트 볼트 메이저, 건강관리협회와 환우·가족 건강검진 업무협약 체결

슬롯사이트 볼트 메이저와 한국건강관리협회가 희귀질환자와 그 가족을 위한 의료비 및 보호자 건강검진 지원사업 협약을 체결했다. 이번 협약은 희귀질환자들이 보다 나은 의료 서비스를 받을 수 있도록 돕고, 보호자들의 건강을 지원하는 것을 목표로 하고 있다. 이번 협약을 통해 건협은 희귀질환자 의료비 지원사업과 보호자들을 대상으로 건강검진 서비스를 제공할 예정이다. 특히, 투병 중인 환우의 간호를 위해 후순위로 배제되었던 보호자의 건강관리를 위한 건강검진을 지원함으로써, 환자와 가족 모두의 삶의 질을 향상하는데 기여할 것으로 슬롯사이트 볼트 메이저 측은 기대하고 있다.
- 김민준 기자
- 2024-08-12 09:33
‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’ 발간

척수성 근위축증에 대한 신생아 선별검사 도입의 필요성을 제시하는 백서가 발간됐다. 슬롯사이트 볼트 메이저가 대한소아신경학회, 대한신생아스크리닝학회와 공동 제작한 ‘척수성 근위축증 신생아 선별검사의 필요성 백서’를 발간했다고 7월 22일 밝혔다. 척수성 근위축증(Spinal muscular atrophy)은 전 세계적으로 신생아 1만 명당 1명꼴로 발생하며, 영유아 신경 근육계 질환 중 사망 원인 1위에 달하는 치명적인 희귀질환이다. 해당 질환은 환자의 신체 모든 근육이 약해져 자가 호흡조차 어렵게 되며 심각할 경우 사망에 이르지만, 인지 및 사고 능력은 정상적이기 때문에 그 고통이 더욱 극심하다. 해당 질환의 치료제가 국내에 공급되기 이전까지는 연명치료나 장애를 경감하기 위한 보조적인 요법만 가능하였으나, 현재는 ‘졸겐스마(성분명 오나셈노진아베파르보벡)’, ‘스핀라자(성분명 뉴시너센나트륨)’, ‘에브리스디(성분명 리스디플람)’와 같은 치료제가 국내에서 허가 및 급여가 적용되고 있다. 그러나 척수성 근위축증 환자는 근육과 신경이 시간이 지날수록 더욱 손상되며, 손상된 신경세포는 회복이 불가능해 치료를 시작하더라도 증상 발현 이전의 상태로는 돌아갈 수 없어 이
- 김민준 기자
- 2024-07-22 11:06
희귀·난치성슬롯사이트 볼트 메이저 환자 지원 행사 '기부 라이딩' 성료

희귀·난치성질환 환자를 지원하는 기부 라이딩 행사가 진행됐다. 슬롯사이트 볼트 메이저는 ‘신계숙 교수와 할리천사가 함께하는 기부 라이딩’이 지난 25일 태백종합운동장에서 개최됐다고 5월 27일 밝혔다. 신계숙 교수는 배화여자대학교 전통조리과 교수로 할리데이비슨 모터사이클을 타고 세계 곳곳의 다양한 음식과 인생 이야기를 전하며, 2020년부터 EBS 세상의 모든 기행 맛터사이클을 통해 인생의 멋과 맛을 전파하고 있다. 할리천사는 ‘함께 나누는 가운데 느끼는 사랑과 행복’이란 명제를 실천하기 위해, 호그(Harley Owners Group : H.O.G.™) 코리아와 기흥 그룹 사우회가 결성한 봉사단체다. 2008년부터 문화프로그램 및 라이딩 체험 초청을 비롯해 떡국떡 나눔행사와 영양제·환자용 특수영양식·의료비 지원사업 등 희귀·난치성질환 환자들을 위해 다양한 사회공헌 활동을 이어오고 있다. 또한, 매년 호그 랠리(H.O.G.™ RALLY)를 통해 다양한 활동을 지원해 온 할리천사가 올해는 특별히 신계숙 교수와 함께 희귀·난치성질환에 대한 사회적 관심을 확대하고 보다 깊이 있는 공감대를 형성하기 위한 퍼포먼스의 일환으로 기부 라이딩을 기획·시행했다. 할리데이비
- 김민준 기자
- 2024-05-27 17:04
슬롯사이트 볼트 메이저, AZ·캐릭터 베니와 희귀·난치성질환 인식 캠페인 진행

희귀·난치성질환 소개하는 인스타툰 연재를 통해 인식을 개선하는 캠패인이 진행된다. 슬롯사이트 볼트 메이저는 토끼 캐릭터 베니(BENNY) 일러스트레이터 구경선 작가와 글로벌 제약사 아스트라제네카와 함께 대국민 희귀·난치성질환 인식 개선 캠페인을 출범한다고 23일 밝혔다. 이번 캠페인은 대중적으로 친숙한 캐릭터 ‘베니’와 웹툰 컨텐츠를 통해 질환의 정보를 쉽게 전달하고, 이를 통해 희귀질환 환자와 가족들이 마주하는 사회적 편견으로 인한 어려움을 극복할 수 있도록 하기 위해 마련됐다. 특히, 토끼 캐릭터인 ‘베니’의 창작자이자, 실제 청각장애와 희귀질환인 망막색소변성증 어셔신드롬을 앓고 있는 구경선 작가와 협업해 의미를 더했다. 구경선 작가는 희귀질환 환자들의 어려움과 아픔에 공감하고, 희망과 용기의 메시지를 전달할 계획이다. 캠페인은 작년까지 희귀질환 극복의 날이었던 5월 23일 첫번째 에피소드로 구작가가 경험하고 있는 질환인 망막색소변성증을 소개하는 콘텐츠가 공개된다. 이어서 신경섬유종증 등을 포함해 희귀질환 환우와 보호자가 일상에서 경험하는 어려움에 대한 이야기를 통해 이들의 건강한 일상을 응원하고 위로하는 총 4편이 연재될 예정이다.
- 김민준 기자
- 2024-05-23 14:06
슬롯사이트 볼트 메이저, 미래건강네트워크와 협력 강화

슬롯사이트 볼트 메이저가 미래건강네트워크와 국민 건강권을 보장하기 위한 상호 협력관계를 강화한다. 슬롯사이트 볼트 메이저는 미래건강네트워크와 이 같은 내용의 업무협약을 체결했다고 5월 7일 밝혔다. 이번 협약으로 양 기관은 상호협력 체계를 보다 견고히 구축해 건강 형평성을 보장받기 어려운 치료환경에 처한 희귀·난치성질환자 대상 제도개선 노력을 공동으로 수행하고, 보건복지 발전을 위한 정책 제안 및 홍보, 인식제도 사업 등을 협력하는 데 뜻을 모았다. 한편, 미래건강네트워크는 학자, 정·관계, 의료계, 미디어 및 법률 등 다양한 분야의 전문가로 구성된 보건복지 분야 싱크탱크로서, 국민 건강권 향상을 위한 보건복지 분야의 정책 대안을 제시하는 것을 주요 목적으로 하는 단체다. 보건복지 분야 발전을 위한 ▲정책 개발 및 제도 개선 ▲학술 및 연구 ▲국내외 기관 및 단체와의 교류 협력을 주 사업으로 하고 있으며, 특히 건강 형평성 제고를 위한 취약 계층 지원책 등 보건복지 분야의 사회안전망 확보를 위한 연구와 정책 개발 및 제안 활동 등을 진행 중이다.
- 김민준 기자
- 2024-05-07 16:53

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