“토토 랜드 질환 극복하려면 인지도·제도·R&D 개선해야”
토토 랜드질환 관련 정책 간담회에서 다양한 지적들과 제언들이 쏟아졌다. 대한 토토 랜드병 및 이상운동질환 학회(KMDS)는 지난 13일 서울 소재 라이즈오토그래프컬렉션 호텔에서 ‘토토 랜드 질환 극복을 위한 정책 간담회’를 주최했다고 20일 밝혔다. 보건복지부와 질병관리청이 후원해 더욱 뜻깊었던 이번 행사에서는 토토 랜드병 전문가와 국가정책 전문가들이 머리를 맞대어 토토 랜드 질환 극복을 위한 지혜를 모았다. 먼저 1부 ‘우리의 첫 발자국’의 첫 강의를 맡은 KMDS 홍보이사 이웅우 교수(을지의대)는 토토 랜드병과 토토 랜드증(=토토 랜드증후군) 사이의 차이를 설명하며, 현재 국내 진료현장에서 사용하는 토토 랜드 질환 분류체계가 실제 진료 상황을 충분히 반영하지 못하고 있음을 강조했다. 특히 토토 랜드병과 토토 랜드플러스(=비전형토토 랜드증)를 포괄하는 토토 랜드증과 토토 랜드병이 같은 진단코드를 사용하고 있고, 유병률이 낮아 희귀질환으로 생각되는 토토 랜드플러스 중에서 다계통위축증과 피질기저핵변성은 희귀질환 산정특례로 되어 있지 않다는 점을 지적했다. 또한, 최근 ICD-11 분류체계가 국내 도입을 준비하는 과정에 있는데, 이 ICD-11의 분류코드는 현재 진료코드에 부합하도록 개선된 것으로 보여 조만간 개선